Durante o mês de abril ou enquanto durar o estoque quem for ao Café Rei da Montanha, além de saborear cafés especiais preparados com esmero, poderá também ajudar a Associação Sanfilippo Brasil com a aquisição de um Eco Copo por R$ 7,00.

Atualmente há dois questionários abertos patrocinados pela indústria farmacêutica e que podem ser respondidos em português: - Questionário da Biomarim para famílias com MPS III; - Questionário de outra empresa farmcêutica sobre Alpha-mannosidosis.

A maior parte das notícias veiculadas internacionalmente sobre a Síndrome de Sanfilippo são inglês. Para melhor o alcance de informações para a comunidade Sanfilippo Brasil, passaremos a veicular em nosso boletim as notícias com links para as páginas traduzidas para o português automaticamente pelo Google Tradutor.

A associação Team Sanfilippo prepara-se para iniciar a Fase 2 de testes clínicos de trealose para o tratamento da Síndrome de Sanfilippo. O objetivo é avaliar a eficácia e a segurança do medicamento. A pesquisa é realizada em parceria com a Seelos Therapeutics.

Doações periódicas de pequenas quantidades são a melhor maneira de ajudar a Associação Sanfilippo Brasil. Enquanto mantêm um fluxo de entrada na conta da associação para arcar com as despesas operacionais, têm pouco impacto sobre o orçamento do doador. Colabore por meio do recurso de transferência programada de seu banco ou via PagSeguro.