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▸ A importância da ConnectMPS

No dia 20 de janeiro de 2017, em parceria com a BioMarin, foi lançada no registro de pacientes com MPS, ConnectMPS.org, um novo questionário sobre MPSIII. Na palavras de Jill Wood, presidente da Jonah’s Just Begun Foundation (tradução livre):

 É extremamente benéfico que a comunidade MPSIII em todo o mundo participe dessas pesquisas. Esta é a nossa chance de fornecer informações que ajudarão acadêmicos a entenderem melhor a doença e levar a melhores tratamentos. A BioMarin está bastante interessada no desenvolvimento de tratamentos para as MPSs, e esta é uma oportunidade imensa para todos mostrarmos para a indústria farmacêutica que queremos tratamentos. É imperativo nos unirmos e mostrar para a indústria:

  1. Que temos pacientes para serem tratados
  2. Que queremos tratamentos
  3. Quais são os sintomas que queremos que sejam tratados

Acadêmicos e empresas farmacêuticas não compreendem a doença e não sabem o que é importante para nós. Temos que ajudá-los.

Após cadastrar-se na plataforma ConnectMPS é importante responder os questionários no perfil. Está disponível nesse momento um questionário patrocinado pela BioMarin chamado Sanfilippo Syndrome Behavior Rating Scale (SBRS). É de grande importância que este questionário seja respondido o quanto antes. O questionário SBRS se aplica a todos os subtipos de MPSIII.

Se o questionário SBRS ainda não estiver no seu perfil pode ser necessário responder antes o questionário Sanfilippo Patient Survey.

Atenção: mesmo que a sua conta na plataforma ConnectMPS esteja configurada para português, pode ser que os questionários sejam em inglês. Mesmo assim, é possível responder em português com tradução automática usando o recurso de tradução do Google no canto superior direito.

Precisamos colaborar com a indústria e a academia fornecendo dados que apenas nós temos!

Em caso de dúvidas entre em contato conosco por e-mail: info@sanfilippobrasil.org.


Publicado em 26/01/2017

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