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ACDR & ACAMU

logoA Associação Catarinense de Doenças Raras e Associação Catarinense de Mucopolissacaridores é a principal associação do Estado de Santa Catarina para os portadores de doenças raras.

 

HANDS

O HANDS (sigla para Helping Advance Neurodegenerative Disease Science) é um consórcio de grupos de pacientes, cientistas e médicos que trabalham em conjunto para impulsionar as pesquisas sobre a Sanfilippo Tipo C.

Conheça os grupos de pacientes que fazem parte atualmente:

partner-jlk JLK Sanfilippo Research Foundation
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partner-sud Sanfilippo Sud
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partner-levi Levi’s Life, Love and Laughter
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 partner-le_combat Le combat de Haïtem contre Sanfilippo
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 partner-jonah Jonah’s Just Begun
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 partner-barcelona Sanfilippo Barcelona
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  Sanfilippo Portugal
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Além destes grupos de pacientes, fazem parte do HANDS especialistas mundiais em pesquisa e tratamento de doenças de sobrecarga lisossomal neurodegenerativas como a Sanfilippo. Estes cientistas concentram seus recursos na criação de tratamentos e/ou encontrar uma cura para Sanfilippo Tipo C.

O consórcio HANDS conta ainda com o aconselhamento de uma experiente equipe de médicos e pesquisadores, os quais prestam imprescindível apoio. Todos os membros do consórcio desempenham um papel importante na criação de tratamentos para doenças ultra-raras. Os grupos de pacientes financiam a ciência. Os cientistas avançam nas pesquisas. Os clínicos prestam aconselhamento e apoio aos grupos de pacientes. Juntos chegarão a um tratamento e a uma cura.