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Saiba mais sobre o Registry Project

O registro de pacientes MPSIII é realizado em colaboração com a plataforma da AltaVoice (anteriormente chamada de Patient Crossroads), através do programa CONNECT. Este programa e as 40 organizações de pacientes parceiras foram anunciados em Dublin, nos dias 16 e 17 abril de 2013, na International Rare Diseases Research Consortium Conference (IRDiRCC).

CONNECT é uma plataforma de registro de pacientes, de acesso aberto, capaz de recolher dados sobre qualquer doença, desde as mais raras até as doenças mais comuns. Na plataforma CONNECT os pacientes registram os seus próprios dados, optando por compartilhar ou não suas informações de forma anônima. A AltaVoice é responsável por garantir que médicos, pesquisadores, empresas farmacêuticas e fundações da doença tenham acesso equitativo à informação dos pacientes de forma anônima.

O vídeo abaixo explica a importância da participação dos pacientes no registro:

Para registrar-se, clique aqui (possibilidade de tradução em qualquer idioma, no canto superior direito).