A AltaVoice, mantenedora da plataforma ConnectMPS, em parceria com a BioMarin, lançou um novo questionário para as famílias afetadas pela Síndrome de Sanfilippo. Pedimos que todas as famílias afetadas pela Síndrome de Sanfilippo que ainda não fizeram seu cadastro na plataforma ConnectMPS, o façam o quanto antes e respondam o questionário. Para as famílias já cadastradas basta acessar a plataforma com usuário e senha para ter acesso.
É de fundamental importância que as famílias participem desta pesquisa, pois abrem as portas para novos desenvolvimentos, inclusive com a participação da indústria farmacêutica.
Muito embora a plataforma ConnectMPS esteja disponível em português, os questionários ainda são em inglês. É possível usar a tradução do Google para português no alto à direita. Aqueles que tiverem dificuldade em responder, por favor entrar em contato conosco.
Abaixo, a mensagem enviada aos assinantes da plataforma em tradução livre seguida pela mensagem original em inglês.
Caro Participante,
Como um participante da ConnectMPS, convidamos você e todas as famílias com um ente querido vivendo com a síndrome de Sanfilippo (também chamada de Mucopolissacaridose Tipo III ou MPS III) a responder o nosso mais recente questionário! Essa extensão da ConnectMPS contribuirá com informações importantes sobre saúde para melhor entendimento dos sintomas e a condição de se viver com a síndrome de Sanfilippo.
Faça agora o login em sua conta ConnectMPS em www.connectmps.org para saber mais sobre essa importante iniciativa e decidir se você participará.
A ConnectMPS fez uma parceria com a BioMarin http://mpssociety.org/treatments/pharmaceutical-partners/biomarin/ e a AltaVoice, antes conhecida como PatientCrossroads, (empresa que hospeda o registro ConnectMPS) para coletar dados adicionais diretamente das famílias Sanfilippo.
Os dados fornecidos nesta questionário serão anonimizados para que sua privacidade seja preservadas. Os participantes que completarem o questionário poderão ver as respostas uma vez que dados suficientes tiverem sido coletados, de tal maneira que seja possível ver como seu filho ou ente querido se compara a outros afetados. Esses dados ajudarão a comunidade MPS, a comunidade médica, a BioMarin e outras empresas farmacêuticas a melhor compreender a história natural e evolução dessa condição devastante. Essa informação valiosa poderá ser usada para o desenvolvimento de terapias para o tratar a síndrome de Sanfilippo.
Se você tiver qualquer dúvida, por favor sinta-se à vontade de contactar o Coordenador em coordinator@altavoice.com.
Obrigado pela sua participação,
Equipe do Registro ConnectMPS
PatientCrossroads, Inc. (dba AltaVoice), a wholly-owned subsidiary of Invitae Corporation
Dear Participant,
As a participant in ConnectMPS, we invite you and all families with a loved one living with Sanfilippo syndrome (also known as Mucopolysaccharidosis Type III or MPS III) to join our newest survey initiative! This extension of ConnectMPS will contribute important heath information to better understand the symptoms and impact of living with Sanfilippo syndrome.
Login to your ConnectMPS account today at www.connectmps.org to learn more about this important initiative and decide if you would like to participate.
ConnectMPS is partnering with BioMarin http://mpssociety.org/treatments/pharmaceutical-partners/biomarin/ and AltaVoice, formally known as PatientCrossroads, (the company that hosts the ConnectMPS registry) to collect additional data directly from Sanfilippo families.
Data provided in this survey extension will be de-identified so that your privacy is maintained. Participants who finish their survey will be able to see the responses once sufficient data is collected so that you may understand how your child or loved one compares. These data will help the MPS community, medical community, BioMarin and other pharmaceutical companies to better understand the natural history and progression of this devastating condition. This valuable information may be used to inform the development of therapies to treat Sanfilippo syndrome.
If you have any questions or concerns, please feel free to contact the Coordinator at coordinator@altavoice.com.
Thank you for your participation,
The ConnectMPS Registry Team
PatientCrossroads, Inc. (dba AltaVoice), a wholly-owned subsidiary of Invitae Corporation
