A Associação Sanfillipo Brasil participou neste dia das mães, domingo, 14 de maio de 2017, da mobilização pelo Dia Internacional da Conscientização das Mucopolissacaridoses (MPS DAY) em Florianópolis. O MPS DAY é celebrado anualmente no dia 15 de maio em todo o mundo. A mobilização em Florianópolis na Beira-mar Norte foi organizada pela Associação Catarinense de Doenças Raras.
Inicia hoje, dia 13 de maio de 2017, a segunda etapa da iniciativa Craque UNQ promovida pela UNQ import export. Nesta etapa, acompanharemos os jogos do Criciúma E.C. no Campeonato Brasileiro (Série B).
O elenco de jogadores do time do Criciúma E.C. foi dividido em equipes entre seis instituições sem fins lucrativos, uma delas a Associação Sanfilippo Brasil. A cada jogo do Criciúma E.C., uma equipe de especialistas selecionada pela UNQ import export escolherá o Craque UNQ da partida. Os torcedores também poderão escolher a cada partida o Craque UNQ da Galera comentando na postagem da partida na fanpage da UNQ no Facebook. A votação ficará no ar até as 11 h do dia seguinte ao jogo. Toda vez que um jogador for escolhido pela maioria ele pontua para a sua instituição. Assim, serão disputados dois pontos por partida. Ao final do campeonato a instituição com a seleção que mais pontuou receberá um prêmio de R$ 10.000,00.
Acompanhe pelo Facebook da Associação Sanfilippo Brasil ou da UNQ import export o início das votações após cada partida.
A seleção da Associação Sanfilippo Brasil é formada pelos seguintes jogadores:
Também participam da iniciativa as seguintes instituições:
Os jogos se estendem até novembro e alguma datas já estão definidas como segue:
| Turno | Jogo | Data |
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1º TURNO
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Criciúma x Santa Cruz | 13/05 16:30 |
| Oeste x Criciúma | 20/05 16:30 | |
| Criciúma x América-MG | 26/05 19:15 | |
| Luverdense x Criciúma | 03/06 16:30 | |
| Juventude x Criciúma | 06/06 19:15 | |
| Criciúma x CRB | 09/06 19:15 | |
| Figueirense x Criciúma | 13/06 20:30 | |
| Criciúma x Guarani | 16/06 20:30 | |
| Londrina x Criciúma | 20/06 20:30 | |
| Criciúma x Paraná | 24/06 21:00 | |
| Vila Nova x Criciúma | 01/07 | |
| Internacional x Criciúma | 08/07 | |
| Criciúma x Paysandu | 11/07 | |
| Criciúma x Goiás | 15/07 | |
| Boa Esporte x Criciúma | 18/07 | |
| Criciúma x ABC | 22/07 | |
| Náutico x Criciúma | 29/07 | |
| Ceará x Criciúma | 01/08 | |
| Criciúma x Brasil de Pelotas | 05/08 | |
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2º TURNO
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Santa Cruz x Criciúma | 12/08 |
| Criciúma x Oeste | 19/08 | |
| América-MG x Criciúma | 26/08 | |
| Criciúma x Luverdense | 09/09 | |
| Criciúma x Juventude | 16/09 | |
| CRB x Criciúma | 23/09 | |
| Criciúma x Figueirense | 26/09 | |
| Guarani x Criciúma | 30/09 | |
| Criciúma x Londrina | 03/10 | |
| Paraná x Criciúma | 14/10 | |
| Criciúma x Vila Nova | ||
| Criciúma x Internacional | ||
| Paysandu x Criciúma | ||
| Goiás x Criciúma | ||
| Criciúma x Boa Esporte | ||
| ABC x Criciúma | ||
| Criciúma x Náutico | ||
| Criciúma x Ceará | ||
| Brasil de Pelotas x Criciúma |
A Associação Sanfilippo Brasil foi incorporada ao logotipo dos HANDS Partners:
Saiba mais sobre esta parceria na página parceiros.
A UNQ import export em parceria com a Rádio Som Maior lançou no programa Ponto Final da última sexta-feira, 28 de janeiro de 2017, a iniciativa Craque UNQ.
O elenco de 25 jogadores do time do Criciúma E.C. foi dividido em equipes entre seis instituições sem fins lucrativos, uma delas a Associação Sanfilippo Brasil. A cada jogo do Criciúma E.C. a equipe jornalística que acompanha os jogos escolherá o Craque UNQ da partida. Os torcedores também poderão escolher a cada partida o Craque UNQ da Galera através da página da UNQ no Facebook. A votação ficará no ar até o programa Debate Aberto do dia seguinte ao jogo. Toda vez que um jogador for escolhido ele pontua para a sua instituição. Assim, serão disputados dois pontos por partida.
A primeira etapa contabilizará pontos durante o Campeonato Catarinense de Futebol (Séria A). Ao final do campeonato a instituição com a seleção que mais pontuou receberá um prêmio de R$ 2.000,00 e a pontuação de todas as instituições será zerada. A segunda etapa contabilizará pontos durante o Campeonato Brasileiro de Futebol (Série B). Ao final do campeonato a instituição com a seleção que mais pontuou receberá um prêmio de R$ 10.000,00.
A iniciativa faz parte dos trabalhos de responsabilidade social da UNQ import export e a ideia é simples, como colocou o empresário Marcelo Raupp, sócio da UNQ import export, ao jornal A Tribuna de Cricíuma (28/29 de janeiro de 2017, pág 4):
Estamos unindo futebol, Som Maior e instituições que temos muito carinho e fazemos questão de trabalhar.
Também participam da iniciativa as seguintes instituições:
O Campeonato Catarinense de Futebol (Série A) será realizado de 29 de janeiro a 14 de maio de 2017. O Campeonato Brasileiro de Futebol (Série B) será realizado de 6 de maio a 25 de novembro de 2017.
Acompanhe os jogos pela Rádio Som Maior, torça pelo Criciúma E.C. e seus jogadores, e vote no Craque UNQ da Galera através da página da UNQ no Facebook!
No dia 20 de janeiro de 2017, em parceria com a BioMarin, foi lançada no registro de pacientes com MPS, ConnectMPS.org, um novo questionário sobre MPSIII. Na palavras de Jill Wood, presidente da Jonah’s Just Begun Foundation (tradução livre):
É extremamente benéfico que a comunidade MPSIII em todo o mundo participe dessas pesquisas. Esta é a nossa chance de fornecer informações que ajudarão acadêmicos a entenderem melhor a doença e levar a melhores tratamentos. A BioMarin está bastante interessada no desenvolvimento de tratamentos para as MPSs, e esta é uma oportunidade imensa para todos mostrarmos para a indústria farmacêutica que queremos tratamentos. É imperativo nos unirmos e mostrar para a indústria:
- Que temos pacientes para serem tratados
- Que queremos tratamentos
- Quais são os sintomas que queremos que sejam tratados
Acadêmicos e empresas farmacêuticas não compreendem a doença e não sabem o que é importante para nós. Temos que ajudá-los.
Após cadastrar-se na plataforma ConnectMPS é importante responder os questionários no perfil. Está disponível nesse momento um questionário patrocinado pela BioMarin chamado Sanfilippo Syndrome Behavior Rating Scale (SBRS). É de grande importância que este questionário seja respondido o quanto antes. O questionário SBRS se aplica a todos os subtipos de MPSIII.
Se o questionário SBRS ainda não estiver no seu perfil pode ser necessário responder antes o questionário Sanfilippo Patient Survey.
Atenção: mesmo que a sua conta na plataforma ConnectMPS esteja configurada para português, pode ser que os questionários sejam em inglês. Mesmo assim, é possível responder em português com tradução automática usando o recurso de tradução do Google no canto superior direito.
Precisamos colaborar com a indústria e a academia fornecendo dados que apenas nós temos!
Em caso de dúvidas entre em contato conosco por e-mail: info@sanfilippobrasil.org.
A AltaVoice, mantenedora da plataforma ConnectMPS, em parceria com a BioMarin, lançou um novo questionário para as famílias afetadas pela Síndrome de Sanfilippo. Pedimos que todas as famílias afetadas pela Síndrome de Sanfilippo que ainda não fizeram seu cadastro na plataforma ConnectMPS, o façam o quanto antes e respondam o questionário. Para as famílias já cadastradas basta acessar a plataforma com usuário e senha para ter acesso.
É de fundamental importância que as famílias participem desta pesquisa, pois abrem as portas para novos desenvolvimentos, inclusive com a participação da indústria farmacêutica.
Muito embora a plataforma ConnectMPS esteja disponível em português, os questionários ainda são em inglês. É possível usar a tradução do Google para português no alto à direita. Aqueles que tiverem dificuldade em responder, por favor entrar em contato conosco.
Abaixo, a mensagem enviada aos assinantes da plataforma em tradução livre seguida pela mensagem original em inglês.
Caro Participante,
Como um participante da ConnectMPS, convidamos você e todas as famílias com um ente querido vivendo com a síndrome de Sanfilippo (também chamada de Mucopolissacaridose Tipo III ou MPS III) a responder o nosso mais recente questionário! Essa extensão da ConnectMPS contribuirá com informações importantes sobre saúde para melhor entendimento dos sintomas e a condição de se viver com a síndrome de Sanfilippo.
Faça agora o login em sua conta ConnectMPS em www.connectmps.org para saber mais sobre essa importante iniciativa e decidir se você participará.
A ConnectMPS fez uma parceria com a BioMarin http://mpssociety.org/treatments/pharmaceutical-partners/biomarin/ e a AltaVoice, antes conhecida como PatientCrossroads, (empresa que hospeda o registro ConnectMPS) para coletar dados adicionais diretamente das famílias Sanfilippo.
Os dados fornecidos nesta questionário serão anonimizados para que sua privacidade seja preservadas. Os participantes que completarem o questionário poderão ver as respostas uma vez que dados suficientes tiverem sido coletados, de tal maneira que seja possível ver como seu filho ou ente querido se compara a outros afetados. Esses dados ajudarão a comunidade MPS, a comunidade médica, a BioMarin e outras empresas farmacêuticas a melhor compreender a história natural e evolução dessa condição devastante. Essa informação valiosa poderá ser usada para o desenvolvimento de terapias para o tratar a síndrome de Sanfilippo.
Se você tiver qualquer dúvida, por favor sinta-se à vontade de contactar o Coordenador em coordinator@altavoice.com.
Obrigado pela sua participação,
Equipe do Registro ConnectMPS
PatientCrossroads, Inc. (dba AltaVoice), a wholly-owned subsidiary of Invitae Corporation
Dear Participant,
As a participant in ConnectMPS, we invite you and all families with a loved one living with Sanfilippo syndrome (also known as Mucopolysaccharidosis Type III or MPS III) to join our newest survey initiative! This extension of ConnectMPS will contribute important heath information to better understand the symptoms and impact of living with Sanfilippo syndrome.
Login to your ConnectMPS account today at www.connectmps.org to learn more about this important initiative and decide if you would like to participate.
ConnectMPS is partnering with BioMarin http://mpssociety.org/treatmen
Data provided in this survey extension will be de-identified so that your privacy is maintained. Participants who finish their survey will be able to see the responses once sufficient data is collected so that you may understand how your child or loved one compares. These data will help the MPS community, medical community, BioMarin and other pharmaceutical companies to better understand the natural history and progression of this devastating condition. This valuable information may be used to inform the development of therapies to treat Sanfilippo syndrome.
If you have any questions or concerns, please feel free to contact the Coordinator at coordinator@altavoice.com.
Thank you for your participation,
The ConnectMPS Registry Team
PatientCrossroads, Inc. (dba AltaVoice), a wholly-owned subsidiary of Invitae Corporation
De 22 de novembro de 2016 a 5 de janeiro de 2017 conduzimos nossa campanha de lançamento. Em paralelo, participamos como arrecadadores (fundraiser) da campanha Save Me from MPSIII conduzida pela Jonah’s Just Begun Foundation via plataforma de crowdfunding Crowdrise.
As duas campanhas foram um sucesso! Agradecemos a todos os doadores e a todos que ajudaram a divulgar nossa campanha.
A campanha Save Me from MPSIII contou com a participação de várias associações e famílias, e arrecadou mais de US$ 50.000,00. Os doadores da Sanfilippo Brasil contribuíram com pouco mais de US$ 4.000,00. Além disso, nossos doadores contribuíram para que no dia 29 de novembro fosse vencido o desafio proposto por um doador anônimo. Com a arrecadação de mais de US$ 10.000,00 nesse dia, um doador anônimo dou mais US$ 20.000,00. No dia 29 de dezembro outro doador anônimo comprometeu-se a repetir todas as doações que fossem realizadas nessa data. Cerca de US$ 3.000,00 dólares foram arrecadados nesse dia com a contribuição de vários doadores da Sanfilippo Brasil.
Os recursos arrecadados pela campanha Save Me from MPSIII serão usados para pagar o salário de uma pesquisadora da Universidade de Manchester – Reino Unido que pesquisa uma cura para a Sanfillipo C por terapia genética.
As doações via PagSeguro ou na conta bancária da Sanfilippo Brasil também foram significativas e permitirão que a associação arque com as despesas administrativas pelos próximos meses.
Mais uma vez obrigado a todos que participaram da nossa primeira campanha! Continuamos recebendo doações! Veja em nossa página como doar.
O ano de 2016 foi um ano de realizações. Foi o ano em que criamos a Associação Sanfilippo Brasil e, com isso, formalizamos nossa participação na busca por uma cura e tratamentos para a Síndrome de Sanfilippo. Nossa campanha de lançamento em conjunto com a campanha Save Me from MPSIII via CrowdRise está a todo vapor. Participe!
O sucesso de cada campanha é um pequeno passo para atingirmos nossa maior realização, que é a cura da doença. Que 2017 seja um ano de descobertas científicas e que, com nossas campanhas e a colaboração de todos, sejamos nós também os financiadores dessas descobertas! Agradecemos todos os nossos doadores de 2016 e todos aqueles que nos apoiam!
Para fortalecer nossa participação na busca pela cura da Síndrome de Sanfilippo junto com outras associações mundo afora, criamos a Associação Sanfilippo Brasil. Hoje, dia 22 de novembro de 2016, é o dia do lançamento oficial da nossa associação nas redes sociais e também o lançamento desta página na internet.
Como parte da campanha de lançamento da associação, estamos participando da campanha de “crowdfunding” via CrowdRise:
https://www.crowdrise.com/save-me-from-mpsiii/fundraiser/sanfilippobrasil
Além disso, receberemos doações periódicas ou esporádicas em nossa conta bancária ou via PagSeguro:
https://www.sanfilippobrasil.org/como-ajudar/doacoes
Contamos com vocês também para espalhar a nossa mensagem e estimular parentes, amigos, vizinhos, colegas de trabalho a apoiarem a nossa causa.
Os recursos arrecadados via CrowdRise serão investidos diretamente em pesquisas para a cura da Síndrome de Sanfilippo C. Neste momento, os recursos arrecadados por nossa associação serão empregados em pesquisas para a cura da Síndrome de Sanfilippo C e em despesas operacionais da associação.
Para receber informações da associação, por favor inscreva-se na nossa página da internet ou acompanhe a nossa página no Facebook (https://www.facebook.com/sanfilippobrasil/).
Manifestação realizada em Florianópolis na manhã do dia 15 de outubro de 2016 pelo direito ao acesso gratuito a medicamentos de alto custo teve cobertura da RBS TV e foi ao ar no Jornal do Almoço:
Entre em contato conosco pelo e-mail info@sanfilippobrasil.org ou clique aqui.
Associação Sanfilippo Brasil
CNPJ: 25.286.954/0001-33
