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▸ Associação Sanfilippo Brasil apresenta demandas em Brasília

No dia 23 de janeiro de 2019 foi realizado em Brasília o Fórum de Discussão com a Sociedade Civil e o Governo Federal sobre Síndromes Raras. O fórum foi organizado pelo Ministério da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos (MMFDH) e contou com a presença da titular da pasta, Ministra Damares Alves, da primeira dama, Michelle de Paula Bolsonaro, e do ministro da Cidadania, Osmar Terra. Também estavam presentes representantes do Ministério da Saúde, Ministério de Ciência e Tecnologia, Ministério da Justiça, e a Secretária Nacional dos Diretos da Pessoa com Deficiência Priscilla Roberta Gaspar de Oliveira, entre outras autoridades.

Convite recebido pela Associação Sanfilippo Brasil.

No evento, o tesoureiro da associação, Rodrigo Castelan Carlson, apresentou brevemente a doença e suas demandas, comuns com outras mucopolissacaridoses e com outras doenças raras. Também foram apresentadas demandas da Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), Síndrome cri-du-chat, Epidermólise bolhosa, Amiotrofia Muscular Espinhal (AME), Síndrome de Angelman e Polineuropatia. Também tiveram a palavra, o Presidente da Casa Hunter e da Casa dos Raros, Antoine Daher, e uma representate da doença de Niemann-Pick.

Representante da Associação Sanfilippo Brasil apresenta a doença e demadas no fórum. Foto: Cortesia de Regina Próspero.

Durante o evento a Ministra Damares Alves anunciou a criação da Coordenação Nacional dos Raros no âmbito da Secretaria Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência, vinculada ao Ministério da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos (MMFDH) e à Secretaria Nacional dos Diretos da Pessoa com Deficiência. Este evento e o anúncio da nova coordenação foi um grande passo para os portadores de doenças raras e suas famílias. O ministério comprometeu-se a criar um grupo de trabalho e realizar periodicamente reuniões com os representantes da sociedade civil.

Ao final do evento, os participantes tiveram a oportunidade de interagir com a Ministra Damares Alves, com a Primeira Dama Michelle Bolsonaro e com os representantes de diversas doenças raras.

Rodrigo com a Primeira Dama Michelle de Paula Bolsonaro. Foto: Assessoria da primeira dama/acervo pessoal.
Rodrigo com a Ministra Damares Alves. Foto: Assessoria da ministra/acervo pessoal
Rodrigo com Regina Próspero do Insituto Vidas Raras. Foto: Regina Próspero.

Agradecemos a Sua Excelência Ministra Damares Alves e a Primeira Dama Senhora Michelle de Paula Bolsonaro e suas equipes, em particular as assessoras Larissa Lima Ferreira Saraiva e Adriana Ramos, pela oportunidade de participar deste fórum. Agradecemos a Jill Wood da Jonah’s Just Begun Foundation e Prof. Roberto Giugliani do Instituto Genética para Todos pelo auxílio na elaboração das demandas, a Everaldo Alves pelo apoio logístico em Brasília, e Victor Carlson por ter dado início ao processo que culminou com nossa participação no evento.

A associação arcou com as passagens de ida e volta para Brasília. Outras despesas ficaram, generosamente, por conta do participante. Para que a associação continue participando destes eventos é fundamental que recebamos doações: https://www.sanfilippobrasil.org/como-ajudar/doacoes

Para saber mais sobre o evento:
http://www.mdh.gov.br/todas-as-noticias/2019/janeiro/ministra-anuncia-criacao-da-coordenacao-nacional-dos-raros
http://agenciabrasil.ebc.com.br/saude/noticia/2019-01/governo-cria-coordenacao-para-acompanhar-casos-de-enfermidades-raras
https://g1.globo.com/jornal-nacional/noticia/2019/01/23/ministra-anuncia-coordenacao-para-assistencia-a-doencas-raras.ghtml


Publicado em 24/01/2019

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