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▸ Cadastro de associados
A Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras (FEBRARARAS) solicitou de seus membros, incluindo a Associação Sanfilippo Brasil, o número de associados.
Temos muito menos associados do que o número de famílias com portadores da Síndrome de Sanfilippo que já nos contactou. Infelizmente, muitos entram em contato e ao descobrirem que ainda estamos em fase de pesquisas pela cura, desistem da associatividade.
Pedimos encarecidamente que se sua família tem uma pessoa afetada pela Síndrome de Sanfilippo, faça a solicitação de associação. Ser associado não custa nada e aumenta o número de pessoas representadas por nós e pela FEBRARARAS. Colabore!
Publicado em 08/11/2019
