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▸ Dia das doenças raras
No dia 28 de fevereiro celebrou-se em mais de 70 países, inclusive no Brasil, o dia das doenças raras. Além da atuação nas redes sociais, a Associação Sanfilippo Brasil teve duas ações importantes no dia comemorativo.
A primeira ação foi um artigo de opinião de autoria de nosso tesoureiro, Rodrigo Castelan Carlson, foi publicado no Jornal Notícias do Dia e no portal nd+ do Grupo RIC. Veja o artigo completo:
https://ndonline.com.br/opiniao/artigo/dia-mundial-das-doencas-raras/
A segunda ação foi a participação de nossa presidente, Anamaria Pereira Rego Teixeira dos Santos, e de nossa associada Henriette Moreira, em sessão espeia do Dia Mundial das Doenças Raras na Assembleia Legislativa do Estado de Santa Catarina juntamente com representantes da Associação Catarinense de Doenças Raras e de outras associações do estado.
Diversas outras ações em todo o Brasil foram promovidas por diversas associações que atuam em prol das doenças raras e por representantes eleitos de diferentes níveis governamentais. Destaque para sessão solene realizada da Câmara dos Deputados no dia 27 de fevereiro de 2019 para lembrar o dia das Doenças Raras, que contou com a presença da primeira-dama Michelle de Paula Bolsonaro, e onde ocorreu o lançamento da Frente Parlamentar de Doenças Raras. Veja as notícias:
http://agenciabrasil.ebc.com.br/geral/noticia/2019-02/michelle-bolsonaro-pede-atencao-especial-pacientes-com-doencas-raras
http://agenciabrasil.ebc.com.br/politica/noticia/2019-02/michelle-bolsonaro-participa-de-cerimonia-no-congresso
No mesma sessão solene, o ministro da Saúde, Luiz Henrique Mandetta, anunciou uma nova modalidade de compra de medicamentos via Sistema Único de Saúde (SUS) que facilita o acesso a novos medicamentos de doenças raras:
http://agenciabrasil.ebc.com.br/geral/noticia/2019-02/sus-tera-nova-modalidade-de-compra-para-medicamentos-de-doencas-raras
Publicado em 05/03/2019
