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▸ Roteiro Global de terapias para a síndrome de Sanfilippo
A Sanfilippo Children’s Foundation (Austrália), a Cure Sanfilippo Foundation (EUA) e organizações irmãs internacionais colaboraram para produzir um roteiro global para terapias da síndrome de Sanfilippo. Ao desenvolver este roteiro de pesquisa, recorreram à experiência de médicos, pesquisadores, líderes do setor, organizações lideradas por famílias e famílias de todo o mundo.
O Roteiro tem um único objetivo: conduzir pesquisas para terapias eficazes e melhores resultados para famílias afetadas pela síndrome de Sanfilippo.
Os pilares do Roteiro se concentram em como PARAR a síndrome de Sanfilippo em sua causa raiz, TRATAR o impacto subjacente da doença no cérebro e no corpo, e GERENCIAR melhor os sintomas e melhorar a qualidade de vida. Os temas de pesquisa são sustentados por um conjunto de INICIATIVAS DE HABILITAÇÃO – dados, ferramentas de pesquisa e plataformas colaborativas – que podem apoiar vários aspectos da pesquisa ao longo de todo o processo de desenvolvimento da terapia.
Agora, com o Roteiro em mãos, as organizações de pacientes de Sanfilippo de todo o mundo se reunirão para concentrar a atenção em suas prioridades compartilhadas. Reunir-se-ão mesas redondas da indústria e outras partes interessadas para discutir quais dados e ferramentas podem ser compartilhados para acelerar o progresso de todos.
O roteiro completo em inglês e resumos executivos em inglês, francês, espanhol, português, polonês e alemão podem ser obtidos nos seguintes endereços:
https://www.sanfilippo.org.au/research/global-research-roadmap
https://curesanfilippofoundation.org/2022/02/global-roadmap-for-sanfilippo-syndrome-therapies/
Clique na figura abaixo para obter diretamente o sumário executivo em português, traduzido pela Sanfilippo Portugal.
Publicado em 09/02/2022