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▸ Diretrizes consensuais para atendimento clínico
Foi publicado em outubro de 2022 o artigo “Síndrome de Sanfilippo: diretrizes consensuais para atendimento clínico” (Sanfilippo syndrome: consensus guidelines for clinical care), no periódico Orphanet Journal of Rare Diseases. O artigo tem a autoria de diversos pesquisadores da área, incluindo representantes de associações de pacientes.
O artigo reúne o conhecimento científico mais recente sobre o acompanhamento e cuidados clínicos de pacientes com a Síndrome de Sanfilippo. Esse artigo é de leitura obrigatória por todos os profissionais da saúde que acompanham pacientes com a Síndrome de Sanfilippo. A leitura por pais, familiares e outros cuidadores do paciente também é recomendada.
O acesso ao artigo é gratuito. O link a seguir dá acesso à versão web onde há o link para baixar o arquivo em formato PDF: https://doi.org/10.1186/s13023-022-02484-6
O artigo foi redigido em inglês. A tradução automática para português pelo Google Translator é razoável e permite a leitura por aqueles que não lêem em inglês: https://ojrd-biomedcentral-com.translate.goog/articles/10.1186/s13023-022-02484-6?_x_tr_sl=en&_x_tr_tl=pt&_x_tr_hl=pt-BR&_x_tr_pto=wapp
Em caso de dúvidas, consulte os profissionais da saúde que acompanham o paciente ou entre em contato conosco.
Publicado em 10/01/2023