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▸ Participação no VI Fórum Catarinense Sobre Doenças Raras
A Associação Sanfilippo Brasil esteve presente no VI Fórum Catarinense sobre Doenças Raras, representada por sua Presidente Anamaria Pereira Rego Teixeira, no dia 27 de feveiro de 2018 na Assembléia Legislativa do Estado de Santa Catarina. Além da presença nas palestras e interação com os participantes, a associação disponibilizou folhetos sobre a Síndrome de Sanfilippo obtidos junto à Sanfilippo Children’s Foundation e traduzidos para o português. Veja abaixo o folheto e as fotos do evento.
O evento foi uma realização da Assembléia Legislativa do Estado de Santa Catarina, da Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência, da Escola do Legislativo e da Associação Catarinense de Doenças Raras, com apoio da FEAPAES-SC, FCEE, Conselho das Apaes da Grande Florianópolis, e do Hospital Infantil Joana de Gusmão.
Publicado em 06/03/2018
