FEBRARAS

A Federação Brasileira de Associações de Doenças Raras (FEBRARARAS) é uma pessoa jurídica de direito privado, sem fins lucrativos e tem por finalidade a defesa dos direitos fundamentais e humanos das pessoas com Doenças Raras para a garantia do acesso à saúde, à educação, ao trabalho, à assistência social, aos desportos, à cultura e áreas afins que lhes digam respeito.

ACDR & ACAMU

A Associação Catarinense de Doenças Raras e Associação Catarinense de Mucopolissacaridores é a principal associação do Estado de Santa Catarina para os portadores de doenças raras.

HANDS

O HANDS (sigla para Helping Advance Neurodegenerative Disease Science) é um consórcio de grupos de pacientes, cientistas e médicos que trabalham em conjunto para impulsionar as pesquisas sobre a Sanfilippo Tipo C.

Conheça os grupos de pacientes que fazem parte atualmente:

	JLK Sanfilippo Research Foundation Website
	Sanfilippo Sud Website
	Levi’s Life, Love and Laughter Website
	Le combat de Haïtem contre Sanfilippo Website
	Jonah’s Just Begun Website
	Sanfilippo Barcelona Website
	Sanfilippo Portugal Website

Além destes grupos de pacientes, fazem parte do HANDS especialistas mundiais em pesquisa e tratamento de doenças de sobrecarga lisossomal neurodegenerativas como a Sanfilippo. Estes cientistas concentram seus recursos na criação de tratamentos e/ou encontrar uma cura para Sanfilippo Tipo C.

O consórcio HANDS conta ainda com o aconselhamento de uma experiente equipe de médicos e pesquisadores, os quais prestam imprescindível apoio. Todos os membros do consórcio desempenham um papel importante na criação de tratamentos para doenças ultra-raras. Os grupos de pacientes financiam a ciência. Os cientistas avançam nas pesquisas. Os clínicos prestam aconselhamento e apoio aos grupos de pacientes. Juntos chegarão a um tratamento e a uma cura.