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▸ COPA e HANDS meetings
Na primeira semana de fevereiro a Associação Sanfilippo Brasil participou de dois eventos importantes na cidade de Orlando, Estados Unidos da América. O primeiro evento foi o COPA as a WORLD Fair Meeting™, um evento satélite do WORLD Symposium 2019: Lysosomal Diseases Research & Conference™. O segundo evento foi o encontro de associações do consórcio H.A.N.D.S.
O COPA é o Conselho de Defensores dos Pacientes (Council of Patient Advocates (COPA)™), um workshop organizado pela Rede de Doenças Lisossômicas (Lysosomal Disease Network (LDN)) que conta com a presença de profissionais e instituições que atuam em defesa dos pacientes com doenças lisossômicas. Este ano o evento contou com diversas palestras (ver imagem com a programação) que abordaram desde aspectos técnicos do tratamento e cura das lisossômicas, até a atenção que deve ser dada a irmãos de pacientes e aos seus cuidadores. A Associação Sanfilippo Brasil foi representada pelo seu tesoureiro, Rodrigo Castelan Carlson.
A participação no COPA meeting também permitiu conhecer alguns profissionais que atuam com doenças lisossômicas, como a Dra. Elsa Shapiro que atua como consultora do consórcio H.A.N.D.S., e dirigentes de outras associações. Antes do COPA meeting, nosso tesoureiro, Rodrigo Carlson, e Jill Wood da Phoenix Nest reuniram-se com o pesquisador brasileiro Dr. Roberto Giugliani para discutir a possibilidade de realização de testes clínicos no Brasil.
O encontro das associações participantes do consórcio H.A.N.D.S contou com a presença de 29 pessoas entre dirigentes e pacientes. A Associação Sanfilippo Brasil foi representada pela sua presidente, Anamaria Santos, e seu tesoureiro, Rodrigo Carlson. Também estiveram presentes representantes da Jonah’s Just Begun Foundation, Miracle for Maddi, Sanfilippo Sud, Cure Sanfilippo Foundation, Sanfilippo Portugal, Le combat de Haïtem, e Levi’s Life, Love and Laughter. A única associação do consórcio que não pode comparecer foi a Sanfilippo Barcelona. No encontro, foi realizada uma reunião para discutir os avanços obtidos até o momento pelas pesquisas financiadas pelas associações e os próximos passos a serem seguidos.
O encontro também contou com a participação do pesquisador da Universidade de Manchester, Dr. Brian Bigger, que tem projetos financiados pelo consórcio. O Dr. Bigger fez uma apresentação descrevendo os resultados dos testes realizados em animais de grande porte.
Também tivemos a oportunidade de conhecer a família por trás da recém criada associação Sanfilippo Colombia.
A Associação Sanfilippo Brasil não teve despesas com a participação nestes eventos.
Publicado em 12/02/2019
