Nome: Arthur Rafael Parabotchey
Mae: Lilian Aparecida Schade Parabotchey
Pai: Rafael Parabotchey
Data de Nascimento: 22/09/2010
Casamos em 13/12/2008. Desejamos ter um filho já cedo. Porém, já estávamos casados por dois anos quando descobri que o tão sonhado bebê chegaria. Foi uma gravidez tranquila e “normal”. Nove meses de muita expectativa. Um dia antes do Arthur nascer, após consulta com um médico, fomos encaminhados em caráter de urgência ao hospital pois minha pressão arterial estava alta demais. Mas chegando ao hospital já havia normalizado, inclusive passamos a noite em observação. Por conta disso, a cesariana ficou marcada para o dia seguinte: 22/09/2010.
Então o Arthur nasceu… Com 4,990 kg, forte e saudável. Seu apgar ao nascer foi nota 10. A ideia do nome foi da mãe e toda família gostou. É um nome de rei e seu significado é nobre e generoso. Como todo primeiro filho, foram bem difíceis os primeiros dias em casa. O Arthur não pegou o leite do peito. No hospital e em casa tomou leite de copinho e de seringa. Então nem pensar em se esforçar para mamar no peito. Insisti muito. Foram três meses insistindo… e nada… Acordava muitas vezes à noite. (Digo isso por que hoje posso comparar com o irmãozinho Davi, que já no hospital pegou o peito, mamava e dormia. A noite acordava só para mamar e já adormecia). Já o Arthur não. Eu ficava embalando por horas e de repente já era hora de mamar de novo e ele nem havia dormido ainda. Entre um embalo e outro sempre muitos beijos naquela bochecha fofa. Sempre… até hoje…
O Arthur até um aninho não nos incomodou com relação a doenças. No médico, somente era pesar e só elogios pois sempre foi muito grande. Com um aninho ele balbuciava bastante, falava algumas palavras, corria, chutava bola… Tudo normal… O tempo passou e nós com muita expectativa que a fala não desenvolvia. O Arthur gostava muito de brincar na areia e futebol. Ajudava nas tarefas de casa. Se alimentava sozinho. Somente a fala que realmente estava muito atrasada. Achamos que era normal, afinal palpites ouvimos de montão: “Ahh cada criança tem seu tempo”. Então na escolinha fomos chamados por que a professora chamava e o Arthur não atendia pelo nome, somente se ele via gestos. Então procuramos médicos na cidade e fomos orientados que estava tudo normal com o Arthur. Seguimos nosso caminho. No ano seguinte fomos novamente chamados pela professora com questionamentos, pois o Arthur não estava acompanhando o nível da turma, não fazia as atividades, não atendia pelo nome, caía muito. Ficamos novamente intrigados, mas teríamos que consultar especialistas.
Na época na cidade não havia neuropediatra. Procuramos então em Curitiba. Voltamos para casa desesperados (eu mais ainda) afinal ja estava grávida acidentalmente do maninho Davi. Ele foi duro em suas colocações. Afinal o Arthur estava realmente atrasado em seu desenvolvimento. O Doutor nos pediu uma serie de exames, nos quais somente constatou-se uma perda auditiva profunda. Até chegarmos a essa conclusão demorou. Correndo pra cá e pra lá fazendo exames. Enfim ficamos aliviados, afinal deveríamos somente correr atrás de um aparelho auditivo e muita fono. Foi o que fizemos. No mesmo dia do resultado do exame compramos o aparelho auditivo. E começaram as seções de fono. Aqui e em Joinville. No primeiro final de semana em casa foi emocionante quando o Arthur ouviu o cachorro latir. Procurava de onde vinha o som.
Tinha muita dificuldade de prestar atençao. Era muitissimo agitado. Na época já fazia terapia ocupacional. Entre uma terapia e outra, uma consulta com neuropediatra e outra, fomos aconselhados a ir para Blumenau consultar um especialista em comportamento e depois encaminhados para uma avaliação do centro municipal de atendimento ao autismo de São Bento do Sul. O resulado foi que além da perda auditiva, o Arthur tem também tinha um comportamento autista. Até achamos que estava tudo explicado. Seu regressão no deselvolvimento, etc. O que me levava a crer que eu tambem havia minha parcela de culpa, pois tive um aumento na pressão durante a gravidez e entre os exames foram descobertos uma pequena falta de oxigênio no cérebro.
Nesta fase o Arthur não nos ajudava mais nos afazeres de casa, algumas paravras que dizia não repetia mais: chamar a mãe, o pai, o cachorro, dizer tchau… não fazia mais. No meio de tudo isso nasceu o irmão Davi. Depois de um tempo o Arthur se acalmou. Agora está tranquilo. Mas com muita dificuldade motora e anda com bastante dificuldade.
Em outubro de 2017 fomos chamados para uma consulta com Geneticista em Florianópolis no Hospital Infantil Joana de Gusmão. Quando entrei no consultório a Dra. me disse que já sabia o que o Arthur tinha, mas que precisavam ser feitos exames para ter certeza. Que havia sim tratamento para melhorar a qualidade de vida dele. Fizemos a coleta três vezes, as quais foram encaminhada para Porto Alegre. Em janeiro de 2018 recebemos a resposta do exame. O Arthur é portador de uma doenca rara, degenerativa chamada mucopolissacaridose, MPS IIIA, ou Síndrome de Sanfilippo tipo A.
A Dra. havia dito que havia tratamento. Nos agarramos a essa esperança. Mas não. No caso do nosso Arthur não há. Pois existem sete tipos de MPS. Essa doença é uma falta de enzima no corpo que pode ser reposta pelo resto da vida para alguns tipos. No caso da enzima faltante no corpo do Arthur ainda não existe tratamento. Somente fisioterapias e terapias para mellhora da qualidade de vida. Novamente ficamos no chão. Muito triste a abalados com a notícia.
Nós ainda fazemos muitos questionamentos a nós mesmos, para os quais não temos respostas. Somente sabemos que nosso amor aumenta a cada dia mais pelo nosso rei que reina cada vez mais em nossas vida. Tem um sorriso encantador. Enche de alegria por onde anda. Contagia a todos com o brilho do seu olhar.
No meio dessa confusão toda nasceu outro reizinho. O Davi. Com significado de amado e muito ligado à família. Entre uma descobeta e outra numa conversa com meu sábio pai ele disse: “Agora entendi porque Deus enviou o Davi. Para ajudar o Arthur.” A mais pura verdade. O amor dos dois não se explica. O Arthur não perde o mano de vista. Aprende malandragens com ele, ri muito dele. O Davi se preocupa com ele, inclui ele em suas brincadeiras, e sempre faz questionamentos sobre o mano.
Somos felizes e temos somente a agradecer a Deus por colocar em nossas vidas pessoas tão especiais como nossos filhos. Agradecer também por que junto com a dificuldade nos trouxe somente pessoas boas e especiais amigos e familiares profissionais e médicos, etc. que seguem o caminho conosco nos ajudando e apoiando.
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